Vanezza föddes med en svår lungsjukdom men har nekats assistans enligt LSS. Nu hoppas familjen på en förändring i och med den nya lagändringen.

Vanezza föddes med en svår lungsjukdom men har nekats assistans enligt LSS. Nu hoppas familjen på en förändring i och med den nya lagändringen. Foto: Privat

Vanezza, 1 år, kan inte andas själv – lagändring ger hopp om assistans

Enligt Försäkringskassan är andning inte grundläggande behov

ESLÖV.

Vanezza, 1 år, föddes med en svår lungsjukdom som gör att hon kan sluta andas när som helst, speciellt nattetid. Hennes föräldrar turas därför om att vaka vid hennes sida samtidigt som de kämpar för rätten till assistans. Hittills har det blivit avslag på avslag – men en lagändring ger nytt hopp.

– Gör vi ett enda misstag, om vi somnar till eller inte hinner resa oss tillräckligt fort, kan det kosta henne livet. Det funkar inte, vi kan inte leva så här längre, säger Vanezzas mamma Jasmine Inkvist uppgivet.

Dottern Vanezza föddes i november 2017 och haft andningsproblem sedan dess. Efter sommaren fick hon diagnosen trakeomalaci, en ovanligt svår form dessutom, vilket innebär att hon har en mjukt brosk i luftstrupen som gör att luftröret inte klarar att vara öppen fullt ut när hon sover. Hon lider även av svår astma och är infektionskänslig.

Sjukdomen gör att Vanezza kan sluta andas när som helst. Om hon är frisk och fri från slem i halsen kan hon klara av att få igång andningen själv igen, men oftast behöver hon hjälp. Hon behöver dessutom göra slemlösande lunggymnastik samt ta astmamediciner och antibiotika flera gånger dagligen.

Sedan i november har hon varit uppkopplad till en särskild respirator via mask, kallad BiPaP, på natten men även stora delar av dagen. Maskinen ger ett högt tryck i lungorna och hjälper till att hålla luftvägarna och lungorna öppna. Någon måste alltid sitta vak när hon använder maskinen. Om Vanezza till exempel skulle kräkas så trycks det ner i luftvägarna och hon kan då få ett hjärtstillestånd.

Det första året har varit dramatiskt för familjen.

– Vi har fått åka ambulans fyra gånger när vi inte fått liv i henne och hon har legat i respirator i omgångar, berättar Jasmine.

Trots att Vanezza är svårt sjuk har hon enligt Försäkringskassan inte rätt till assistans. Myndigheten motiverar detta med att andning inte är ett grundläggande behov och Vanezza omfattas därmed inte av LSS. Istället är det föräldrarnas ansvar att ta hand om henne.

För att klara av vardagen är nu båda föräldrarna hemma för att ta hand om Vanezza. Jasmine vakar på nätterna och hennes man tar över på dagen.

– Vanezzas pappa jobbade tidigare, men sedan i november vabbar han så att jag ska kunna sova. Tanken var att jag skulle börja jobba den 1 december, men ingen förskola kan ta emot Vanezza på grund av hennes sjukdom.

Den 15 december godkände inte Försäkringskassan längre att båda föräldrarna vabbade och familjen har sedan dess inte fått några pengar utbetalda. Detta motiveras med att familjen har ett vårdbidrag på 4 100 kronor per månad, som ska täcka extra utgifter för till exempel resor till sjukhuset. Nu har de alltså ingen annan inkomst.

Även Eslövs kommun har sagt nej till assistans. Familjen har nu överklagat Försäkringskassans och kommunens beslut att inte ge assistans till förvaltningsrätten. När ärendet ska tas upp är ännu inte spikat.

Familjen har även fyra andra barn som är tre, fyra, fem och nio år gamla. Att de har ett sjukt syskon gör situationen väldigt ansträngd.

– Vår förhoppning är att vi åtminstone ska få hjälp på natten så att pappan kan gå tillbaka på jobbet och jag får mer tid att ta hand om de andra barnen. De behöver också sin mamma och pappa.

Jasmines syster har dragit igång "Insamling till Vanezza och hennes familj" på Facebook för att försöka hjälpa familjen.

– Det är helt galet att det måste gå så långt, men vi är desperata och måste betala hyran.

Den 21 februari gick socialminister Lena Hallengren (S) ut med att det ska göras en lagändring från den 1 juli så att barn som behöver hjälp med andning och sondmatning ska kunna få rätt till personlig assistans. Det ger familjen nytt hopp.

– Vi hoppas på en förändring och att de kommer inkludera Vanezza i den nya LSS-lagen, men jag har lärt mig att inte ha för stora förhoppningar. Det tar så mycket kraft och energi för oss att kämpa mot Försäkringskassan samtidigt som vi måste ta hand om ett sjukt barn. Vi orkar inte mer, säger Jasmine Inkvist.

Publicerad 21 February 2019 10:47