Svårt sjuka Ellie, 3, har rätt till assistans – kommunen får bakläxa

Föräldrarna: "Vågar inte fira än"

HÖÖR. I över ett år har familjen Holmkvist kämpat för att få assistans till sin svårt sjuka dotter Ellie. Men Höörs kommun har hela tiden hänvisat till ett långtgående föräldraansvar vad gäller små barn. Förvaltningsrätten menar dock att Ellie till följd av sitt svåra funktionshinder kräver långt mer omvårdnad än ett friskt barn och att flickan därmed ska ha rätt till personlig assistans.

– Bara att någon förstått behovet och att Ellie faktiskt fått rätt känns som en stor vinst, men vi vågar inte fira ännu. Kommunen kan fortfarande överklaga och jag har en känsla av att det här inte är slutet på allt pappersvändande, säger mamma Matilda Holmkvist.

När Ellie föddes 2015 var hon som vilken annan bebis som helst. Familjen var överlycklig och levde som sig bör i en euforisk bebisbubbla. Men snart började föräldrarna ana oråd gällande dottern.

– Vi la märke till att hon aldrig log och att hon inte följde oss med blicken. BVC remitterade oss till neurologen i Lund där man konstaterade stor epileptisk aktivitet i hennes hjärna. Bara några dagar senare hade hon sitt första anfall, berättar Matilda Holmkvist.

Under månaden som följde var familjen inlagd på sjukhus för utredning och när resultatet kom var det minst sagt nedslående.

– De meddelade att hon lider av något som heter polymikrogori och att hennes hjärna inte ser ut som den ska eller är lika stor som en frisk hjärna. De kunde dessutom konstatera att hon utöver sin epilepsi även har en cp-skada, är synskadad och lider av flera neurologiska sjukdomar.

Ellie är i dag tre år gammal men fortfarande på ett spädbarns nivå.

– Hon kan inte kommunicera, inte äta, inte sitta utan stöd – inte göra någonting. Hon kommer inte utvecklas mer än så här. Trots det envisas kommunen med att jämföra henne med ett friskt barn i samma ålder, vilket är helt fel, säger Matilda.

Vi vet att vi så småningom kommer behöva begrava vårt barn

Efter att Höörs kommun nekat familjen rätt till assistans, med hänvisning till att barn i Ellies ålder även om det är friskt behöver hjälp med saker som påklädnad och matning, har familjen drivit en rättslig process i ärendet.

– Vi har haft flera möten med kommunen, men de visar inte någon som helst förståelse eller empati. Vi har till och med fått höra att vi borde förstått att det skulle bli mycket jobb när vi valde att skaffa barn. Det här är inte det man har i åtanke när man väljer att skaffa barn, säger Matilda Holmkvist.

I veckan kom Förvaltningsrättens dom. Enligt den är Ellies behov av hjälp av sådan karaktär och omfattning att det bör ge rätt till assistans.

"Förvaltningsrätten bedömer att Ellie Holmkvist, även med beaktande av det stora föräldraansvar som finns för andra barn i motsvarande ålder, till följd av sina funktionsnedsättningar har ett behov av stöd och hjälp med de grundläggande behoven".

– Bara att få känna att någon förstår behovet känns oerhört skönt, även om det här är långt ifrån över, säger Matilda Holmqvist.

Ellie behöver i dag tillsyn dygnet runt. Flera gånger per natt har hon epilepsianfall och hon kan när som helst sluta andas till följd av allt slem som bildas i hennes lungor.

– Vi vet att vi så småningom kommer behöva begrava vårt barn. Då vill vi att den tiden vi har tillsammans ska vara så bra som möjligt. Det blir den inte om vi tvingas vara vakna dygnet runt.

Höörs kommun åläggs nu av förvaltningsrätten att göra en närmare beräkning av insatsens omfattning.

Huruvida kommunen kommer överklaga beslutet är ännu inte bestämt, men oavsett ska insatsen för Ellie inte bli fördröjd, meddelar socialchef Ewa Näslund.

– Det kan hända att vi kommer överklaga till nästa instans för att få ytterligare hjälp och vägledning om hur vi ska förhålla oss i framtiden, men just nu är det detta beslut vi rättar oss efter. Vi kommer nu ta tillbaka ärendet för att beräkna omfattningen av assistansen.

Blev ni förvånade över domslutet?

– Nej inte förvånade direkt. Det är alltid svårt att bedöma den här typen av ärende när det gäller så små barn. Det är därför bra att saken överklagas så att vi får det prövat i alla instanser. På så vis får alla kommuner samma beslut att förhålla sig till. Man ska ha samma rätt till assistans oavsett var man bor, säger Eva Näslund.

Publicerad 23 December 2018 00:00