Melwin och Isabelle får äntligen sin bromsmedicin

"Vi vågade inte riktigt hoppas på att det skulle bli av"

HÖRBY.

Årets upplaga av "The Fight – en gala för SMA" drog in hela 167 000 kronor. Men det är inte den enda goda nyheten för familjen Stålhammar, som arrangerar galan. Nyligen blev det klart att barnen Melwin och Isabelle blivit beviljade bromsmedicin mot sin obotliga sjukdom.

– Det känns jättebra. Vi fick veta det tidigare i sommar, men gick inte ut med det förrän de fick sina första injektioner förra veckan. Vi vågade inte riktigt hoppas på att det skulle bli av, säger Mattias Stålhammar, pappa till Melwin och Isabelle som båda har sjukdomen SMA.

Sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA) är obotlig och innebär att musklerna förtvinar, men det finns mediciner som kan bromsa sjukdomsförloppet. Alla som har sjukdomen har dock inte rätt till medicin, bland annat krävs det att personen ska haft symptom och fått diagnos innan tre års ålder. Medicinen är också väldigt dyr.

Syskonen Melwin och Isabelle ska prova medicinen i ett år och därefter ska det göras en ny utredning. Förra veckan fick familjen åka till Göteborg och Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus för att ta de första injektionerna.

– Vi får se om det hjälper. Nu i början får de fyra sprutor varannan vecka och efter det en gång var fjärde månad, berättar Mattias Stålhammar.

Galan "The Fight", som hölls den 1 september, samlade in totalt 90 000 kronor. Och hittills i år har 167 000 kronor samlats in, jämfört med 155 000 kronor förra året. Sedan insamlingen startade 2015 har närmare en halv miljon kronor samlats in för att sprida kunskap om SMA och stötta forskningen om sjukdomen.

– Det är helt fantastiskt. Innan galan var jag rädd för att vi bara skulle gå plus minus noll, säger Mattias Stålhammar och fortsätter:

– Nu har vi inlett ett samarbete med ishockeylaget IK Pantern i Malmö och med Röke innebandy. Det innebär bland annat att vi får synas i samband med matcherna och ha ett emblem på matchkläderna. Vi har även börjat planera för nästa års event, så arbetet fortsätter.

Publicerad 18 September 2018 10:31