Jonathan, 15, dog i väntan på organ

”Han hoppades ända till slutet”

ORGANDONATION. Varje vecka dör en person i Sverige i väntan på organ. En av dem var 15-åriga Jonathan Ivarsson som under nio år kämpade mot sin dödliga sjukdom. Hoppet om att en dag få nya lungor fanns med ända till slutet. Den 11 november 2015 drog han till slut sitt sista andetag.
– Vi kämpade och hoppades in i det sista, säger Jonathans pappa Tommy Ivarsson.
Han har valts ut som lyssnarnas sommarvärd i P1. 19 juli sätter han sig framför mikrofonen i SRs studio för att berätta sonens historia.
– Jag hade så innerligt önskat att jag inte skulle ha det här sommarpratet, men nu har det som inte får hända hänt och jag är oerhört ödmjuk inför att så många vill höra vår historia. Jag hoppas genom mitt sommarprat kunna göra skillnad för många.
Efter en tuff start i livet med bristande sköldkörtelfunktion och år av utredningar diagnostiserades Jonathan sex år gammal med sjukdomen lungfibros. Hans lungor var redan då i mycket dåligt skick och familjen fick beskedet att han inte skulle klara sig utan en transplantation.
– Läkarna ville dock avvakta med transplantation tills han var äldre och man hade en förhoppning att kunna behandla honom medicinskt tills han vuxit färdigt i övre tonåren.
Jonathan sattes på syrgas dygnet runt och under de följande sex åren hängde hans liv ofta på en skör tråd. Trots det försökte familjen ändå leva så normalt som möjligt.
– Vi försökte göra roliga saker ihop som att åka på spa och skidsemester. Syrgasen fick hänga med och vi anpassade oss.
 När Jonathan var 12 förvärrades dock hans tillstånd.
Han lades då åter in på sjukhus och läkarna konstaterade att transplantationen inte kunde vänta.
– De var ytterst tveksamma till om han ens var i skick för en transplantation, men till slut bestämde de sig för att köra och Jonathan sattes upp på väntelistan. Det var en sån otrolig lättnad. Vi tänkte ”yes där har vi biljetten”.
Väntan på nya lungor var dock lång och familjen bestämde sig för att göra det bästa av tiden som låg framför dem.
– Vi frågade läkarna vad vi fick och kunde göra och det visade sig att de var oväntat flexibla. Så länge vi hade bra framförhållning och hela tiden informerade dem om var vi befann oss i fall nya lungor skulle bli tillgängliga, så kunde vi i princip göra vad vi ville.
I juli 2015 fick familjen Ivarsson samtalet som de väntat på i så många år. Det fanns nu ett par lungor tillgängliga för Jonathan och han kördes in till sjukhuset för operation.
– Han var själaglad. Jag har nog aldrig sett honom så lycklig, berättar Tommy som tillsammans med resten av familjen installerade sig på ett närliggande hotell.
De visste att operationen skulle ta mellan 14-24 timmar, men efter cirka fyra timmar ringde telefonen.
– Operationen hade blivit inställd. De hade hittat en cysta i den ena lungan, vilket gjorde att de inte ville ta chansen.
Jonathan hade dock hunnit bli sövd innan felet på den donerade lungan upptäcktes och i samband med sövningen hade hans hjärta slutat slå.
– Han var sekunder från döden den gången och även om de fick igång hjärtat igen så repade han sig aldrig riktigt efter det.
Jonathans tillstånd försämrades kraftigt efter det och drygt tre månader senare somnade han till slut in på Sahlgrenska sjukhuset i sällskap av sin familj.
– Rummet som han dog i var så vackert. Vi hade aldrig riktigt känt oss bekväma i sjukhusmiljön så redan från början gjorde vi rummet till vårt genom att ta med oss saker hemifrån. Ibland fyllde vi rummet med massor av heliumballonger och denna dag var det fyllt med tusentals slingljus som Jonathan önskat sig bara några dagar innan. Det var som att somna under en stjärnbeströdd himmel.
Under sjukdomsåren var familjen Ivarsson privligerad genom att både ha den ekonomiska möjligheten och det sociala nätverket för att kunna vara mycket tillsammans.
- Många har det svårt att få det att gå ihop ekonomiskt på grund av långa och många resor och annat som tillkommer när man har ett svårt sjukt barn. Vi har ofta tänkt ”shit vad de måste ha det jobbigt”.
I samband med att storebror Christian konfirmerades fick han en stor summa pengar som vänner till familjen samlat ihop med tanken att han som syskon skulle kunna välja vad han ville göra. Det blev starten på Jontefonden, som i dag arbetar nationellt för att sätta guldkant på tillvaron för familjer som väntar på organ.
– Detta är inget vi började med som en del i sorgearbetet. Det är killarnas värv som vi nu för vidare. Det sista jag lovade Jonte innan han dog var att fortsätta kämpa så att andra inte ska behöva lida som han.
Genom sitt sommarprat hoppas Tommy Ivarsson synliggöra frågan om organdonation och vikten av att ta ställning, men även ge stöd åt familjer i liknande situationer.
– Jag tror att alla föräldrar kan känna igen sig i rädslan att förlora ett barn, men att prata och vara öppen har hjälpt mig när jag haft det som jobbigast, avslutar han.
 
LÄS MER: Organdonation- "Jag har tagit ställning, har du?"
LÄS MER: Så ska fler få chans att donera sina organ efter sin död

Grafik: Organisationen Mod - Mer organdonation

Grafik: Organisationen Mod - Mer organdonation

Publicerad 16 July 2017 06:00

Lokaltidningen Mellanskånes nyhetsbrev

Anmäl dig till vårt nyhetsbrev och få de senaste nyheterna tisdag och fredag